Någon med Pseudoxanthoma elasticum?

Rebecca 30 september, 2010 kl 17:25
5349 visningar / 10 svar / anmäl

Finns det någon mer än jag som har diagnosen Pseudoxanthoma elasticum (PXE)? En ovanliga ärftlig sjukdom som kan påverka hud, ögon, hjärta och blodkärl samt mag- och tarmkanal.
Själv är jag drabbad av hudförändringar och blödningar i gula fläcken i båda ögonen. Blödningen orsakar svullnad i gula fläcken som i sin tur gör att jag ser snett och krokigt, sk krokseende. Detaljseendet försämras med tiden och till slut kommer jag bara ha ledsyn kvar. Det finns bromsmedicin i form av injektioner direkt in i ögat som jag fått 4 gånger i vardera öga. Sjukdomen är så ovanlig att läkare knappt känner till den. Det vore mycket intressant att komma i kontakt med någon annan som är drabbad!

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

  • Rebecca Anmäl

    Finns det någon mer än jag som har diagnosen Pseudoxanthoma elasticum (PXE)? En ovanliga ärftlig sjukdom som kan påverka hud, ögon, hjärta och blodkärl samt mag- och tarmkanal.
    Själv är jag drabbad av hudförändringar och blödningar i gula fläcken i båda ögonen. Blödningen orsakar svullnad i gula fläcken som i sin tur gör att jag ser snett och krokigt, sk krokseende. Detaljseendet försämras med tiden och till slut kommer jag bara ha ledsyn kvar. Det finns bromsmedicin i form av injektioner direkt in i ögat som jag fått 4 gånger i vardera öga. Sjukdomen är så ovanlig att läkare knappt känner till den. Det vore mycket intressant att komma i kontakt med någon annan som är drabbad!

  • daniel Henriksson Anmäl

    min mamma har den! exakt samma symptom!

  • angelica Anmäl

    Hej. Jag har också fått denna diagnosen. Än så länge på verkar det inte min syn men jag har förgeningar mot gula fläcken. Vore roligt att komma i kontakt med dig för att utbyta lite erfarenheter.

  • Angela Stark Anmäl

    Hej,
    Äntligen har jag träffat någon i Sverige med denna sjukdom, Tyvärr har både jag, min tvillingsyster och min lillebror denna sjukdom. Kontakta mig på min e-mail address, snälla! Tusen tack! Angela och Yvonne

  • Jeanette Anmäl

    Hej Rebecca! Min man fick diagnosen i januari i år. Ví vill väldigt gärna komma i kontakt med dig och andra som är drabbade.

    Vänliga hälsningar
    Jeanette

  • Anonymous Anmäl

    Hej Rebecca, har en dotter med PXE. Hade varit roligt att få kontakt med fler som har detta.Hör gärna av dig.

  • Frida Anmäl

    Hej alla som skrivit här. Har precis blivit diagnostiserad och vill gärna ha kontakt med andra som har detta. ellafrida24@hotmail.com är min adress, skriv gärna!
    //Frida 36 år

  • Frida Anmäl

    Hej! Jag har just fått diagnosen och vill gärna ha kontakt med andra som har det också. Be henne maila mig om hon vill! ellafrida24@hotmail.com
    MVH/Frida

  • Cissi Anmäl

    Hej. Fick diagnosen för ca 1.5 år sedan. Jag har ärrbildningar på gula fläcken o förträngningar i kranskärlen till hjärtat. Har gjort 2 lyckade operationer. Vill gärna veta vad det finns för andra risker o vad man kan förvänta sig. Cissi

Anmäl

Är du säker på att du vill anmäla det här?