Cadasil—nevrovaskulär demens eller hjärnans Ms..

Finelady68 11 maj, 2008 kl 14:28
6621 visningar / 15 svar / anmäl

Det har min make drabbats av..
Följden blir att hela hans familj och våran dotter ska gen testas för detta..
Detta eftersom sjukdom ärvs i familjen..
Det som skrämmer mest är att det förekommer så mycket strokar p gr av den sjukdomen och min man är bara 46 år.
2001 fanns det bara 450 familjer i HELA världen som hade sjukdomen. 12 kända i Sverige.

Jag är livrädd för vad som kan hända min man och vår dotter som nu bara är 4,5 år.
Och så hela makens familj där mycket strokar förekommit och flera avlidit av det.

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/CADASIL.htm

På ovan nämda länk finns information om sjukdomen…men de har inget botemedel mot den.

Finns det någon här som vet nåt så önskar jag information om cadasil.

Rädd o nervös mamma/hustru

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

  • Finelady68 Anmäl

    Det har min make drabbats av..
    Följden blir att hela hans familj och våran dotter ska gen testas för detta..
    Detta eftersom sjukdom ärvs i familjen..
    Det som skrämmer mest är att det förekommer så mycket strokar p gr av den sjukdomen och min man är bara 46 år.
    2001 fanns det bara 450 familjer i HELA världen som hade sjukdomen. 12 kända i Sverige.

    Jag är livrädd för vad som kan hända min man och vår dotter som nu bara är 4,5 år.
    Och så hela makens familj där mycket strokar förekommit och flera avlidit av det.

    http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/CADASIL.htm

    På ovan nämda länk finns information om sjukdomen…men de har inget botemedel mot den.

    Finns det någon här som vet nåt så önskar jag information om cadasil.

    Rädd o nervös mamma/hustru

  • finelady68 Anmäl

    Detta med cadasil är ovanligt…oavsett var jag ropat om nån vet nåt, så har jag ej fått svar.
    Hoppas på amelia forumet ett tag till iallafall, för vi är många läsare av amelia..

    Usch idag säger magkänslan att vi får det jobbigt.
    För vi har svärmors lägenhet att tömma också, hon avled förra månaden av cancer, och så detta med cadasil på köpet….

    Gud hjälpe oss alltså…för nån som hjälper till har vi inte, och ingen av oss är frisk.

    finelady68 eller bara finelady.

  • Sommartjejen Anmäl

    Hej Finelady
    Jag har läst ditt inlägg men har ingen erfarenhet alls av den sjukdom som du beskriver.
    Det är jag som har en mamma som har fått ALS som du kanske sett i inlägget nedanför ditt, så jag tänkte att jag iallafall skulle skriva en liten stöttande kommentar till dig för det låter som ni har det jobbigt.
    Hur mår din man nu? Är han påverkad av sjukdomen eller är det bara vetskapen att han går som en tickande bomb som är jobbig för er?

    Jag pratade med min mamma imorse och hon har försämrats på talet betydligt den senaste månaden. Nu är det svårt att höra vad hon säger även på morgonen, det har varit rätt ok tidigare.
    Usch, det är jobbigt när det går utför och man märker det.
    KRAMAR OM DIG!

  • finelady68 Anmäl

    Och maken är något så när under kontroll, som han själv säger, men att han är rädd för vad som kan hända,det märks.
    I synnerhet som en stroke kan slå till när som helst.
    Det är han mest rädd för nu, att få en ny stroke som förvärrar symptomen och gör honom sämre.
    Han är redan svag i vänster kroppshalva o väldigt trött, och när han blir trött märker man tydligt att talet på¨verkas….

    Vi är oroade hela familjen för det har varit och är tungt just nu…
    Hoppas att det går bra med din mamma o att hon snart får en bättre period igen…
    Kram tillbaka!!

  • Medsyster Anmäl

    Hej. Jag förstår din oro, vi är tre av 6 familjemedlemmar som drabbats av sjukdomen. Din dotter behöver inte ha ärvt den, bara 50% drabbas.I min släkt har de drabbade klarat sig relativt bra och inte insjuknat med symptom förrän sent i livet.Se till att ni får professionell hjälp, tex av Matti Vitanen i Stockholm (som är specialist på Cadasil)eller vid Uppsala eller Göteborgs universitetssjukhus.
    Viktor Grut vid Umeå universitet har skrivit ”Cadasil – handbok för anhöriga” som kanske kan vara till hjälp för er.
    Ha det gott!

  • Orolig medbroder Anmäl

    Hej ”rädd och nervös mamma/hustru” samt ”medsyster”

    Jag är en man i 50-års åldern med en fru som också fått diagnosen CADASIL. Vi har en mycket svår situation hemma och lever dag för dag med konsekvenserna av en sjukdom som vi inget kan göra åt. Vi kan bara se på hur hon långsamt men säklert blir sämre och sämre. Jag skulle gärna vilja ha kontakt med dig och andra anhöriga till personer som har denna sjukdom för att kunna utbyta erfarenheter. Vill du kontakta mig så hoppas jag att Amelias redaktion kan vidarebefodra min mailadress till dig. En fråga också till dig ”medsyster” som skrev på detta forum. Du nämnde en bok av en Victor Grut, ”CADASIL – En handbok för anhöriga”, jag undrar var man kan få tag på den boken.

  • lilla it Anmäl

    Hej!

    Det var väldigt länge sedan du skrev inlägget, men hoppas att du ser det ändå och att det kan hjälpa.
    Min lillasyster lider av CADASIL (nedärvt från sin pappa) och vårt sätt att handskas med det är väldigt öppet. Sedan det upptäcktes att systers pappa led av CADASIL så har hon alltid vetat att den är genetisk och att det var 50% chans att även hon hade den. I tonåren testades hon och har gått på regelbundna kontroller sedan dess.

    Mamma ger henne mer spelutrymme än vad jag fick pga vad sjukdommen kan göra för henne lite senare i livet. Samtidigt har hon verkligen präntat in hur viktigt ett sunt leverne är – för det är det enda man kan påverka helt själv. Vad jag vet har syster aldrig ens provat någon form av nikotin, motion har alltid varit en del av hennes vardag och vi har valt använda oss mer av livsmedel som ger en positiv effekt på blodkärlen (tex rapsolja att steka i, istället för margarin). Små enkla förändringa i vardagen som vi hoppas ska senarelägga hennes sjukdomsförlopp.

    Vi låter in sjukdomen ta över vardagen, alltid fullt medvetna om dess existens – skälvklart, men livet går vidare och det är till för att levas. Det är vad jag tycker du ska föra med dig till din dotter.

  • Elin 34 år(jobbar tillfälligt på demensbondei somm Anmäl

    Kontakta demensförbundet så kanske dom kan hänvisa vidare.
    även om din man inte har Alzeimers så kan de hänvisa vidare
    hoppas att ni får svar om er dotter har benägenhet till den varianten av ”demens”

    Hoppas att ni får svar på era frågor!!
    Det här är inte rätt forum om ni behöver hjälp snabbt.

  • Madeleine Anmäl

    jag lider också av denna sjukdom. Men jag vet inget om den heller. Har kontakt med Matti, professor på denna sjukdom. Han är faktiskt bra att prata med men har inget nytt att komma med. Allting är ju så hemligt när man har en genetisk sjukdom. Kul om vi kunde ha kontakt.

  • Dotter Anmäl

    Jag vet att de tär en väldigt ovanlig sjukdom så belv förvånad när jag såg länken. Min mamma är 67 år och det är de senaste 7 åren det har börjat bli ”demenssymtom” så det kan ju vara många år kvar tills det blir jobbigt för er familj (kanske en dålig tröst). Det har inte samma snabba förlopp som alzheimers vad jag förstår. Jag tror att de kan sätta in medecin som gör att man skjuter upp demensen och även saker man kan göra själv för att sakta ner förloppet (hålla ett normalt BMI, inte stressa, dricka mycket vatten, lite eller ingen alkohol). Jag ahr fått höra att man inte behöver testa sig om man inte har några symtom eftersom det kan påverka vid försäkringar mm. Min mamma lever ett hyfsat bra liv. Hoppas jag gett dig lite tröst.Kram!

  • 45-årig skåne mamma Anmäl

    Fick min diagnos för 2 månader sedan. Jag känner mest förtvivlan över att jag kanske gett denna sjukdom till alla mina barn. Varför kunde man inte få något som bara drabbar mig och inte mina älskade ungar. Hur talar man om för sina barn? Ska man tala om det?

  • cadasil Anmäl

    Hej!
    Jag vet inte så mycket om sjukdomen alls, förutom att det är 50 % risk att jag har den, så frågan är nu, ska jag testa mig eller inte?

    Det var någon som skrev något om att den kan påverka försäkringar osv? På vilket sätt då?

    Kram Kram

  • rut Anmäl

    Hej! Vi är en familj som skulle kunna vara drabbade. Min mormor blev 35, min mamma dog 46 år i hjärnblödning, och min bror dog 53 år också i hjärnblödning. Jag och min mamma hade tidigt högt blodtryck. Jag hade högt blodtryck redan innan jag blev 30 år. Då var jag inte speciellt kraftig, utan rörde mig mycket. Var ofta ute och dansade osv. Jag har förstått att det är något ärftligt. Min mamma tålde inte vanliga blodtryckstabletter och låt därför bli att ta dom. Hon hade tryck över 200/140.
    Jag tänker så här: Jag har ändå tur att jag lever här och nu. utvecklingen har gått framåt, och jag har bra blodtryckstabletter jag tål. Genom att försöka att röra på sig, äta nyttigt, inte stressa, och kolla sina värden finns det chans att man ändå kan få ett relativt bra liv ändå. Jag jobbar inte fulltid, utan försöker göra roliga saker så ofta jag kan. Man vet ju inte hur länge man lever. Livet har mycket att ge. Jag kanske inte uppnår pensionen, så varför oroa sig för hur livet blir då? Kommer jag dit är det en bonus, kommer jag inte dit har jag och min familj umgåtts och haft många minnen tillsammans. Mitt råd: Var rädda om er, kolla förebyggande mediciner, och värdera dagarna ni får här och nu. Umgås och ha kul.

  • inte nervös Anmäl

    När jag väntade mitt andra barn fick jag veta att jag hade ”ärvt” Cadasil av min pappa. Han är 60 år idag, jag själv 37 år. Så min graviditet blev en s.k. riskgraviditet.
    Tyvärr är det så att, om någon av föräldrana har det, är fifty – fifty att ens barn får det.
    Jag hade redan en känsla att jag hade fått det, innan svaret kom.
    Lever du hälsosamt, motionerar, dricker minimalt (helst inget) kan du leva länge. Eftersom jag inte dricker,men motionerar och försöker äta hälsosamt är jag inte rädd.
    Livet är bara så, du vet aldrig vad du bär på, kanske lika bra det?

  • Lotta Anmäl

    Hej
    min dotter ha precis fått diagnosen och har fått akutremiss till neuro, har du fått några svar på din fråga så skicka gärna till mig, hon är bara 25 år. hoppas det går bra för er.

  • Lotta Anmäl

    hej
    det känns skönt att läsa alla svar även om det inte är positiva alltid. efter 4 månader har min flicka äntligen fått brevledessvar av läkare att hon har Cadasil. En chock för henne för in i det sista ville hon inte tro på vad läkarna misstänkte. Hon har många symtomer, yr, huvudvärk, små förlamningar i ansikte vad har ni för känningar?
    Hon har ännu inte fått någon läkar tid och har många frågor kring hur andra människor med cadasil har det. Kan ni som har Cadasil beskriva lite hur ni har det.
    Vet ni om familjen testas automatiskt?
    egentligen har man tusen frågor men nöjer mig med dessa sålånge.
    Kram Lotta

Anmäl

Är du säker på att du vill anmäla det här?