vårt svårt sjuka dotter

julias mamma 28 juni, 2015 kl 17:40
3408 visningar / 0 svar / anmäl

Hejsan
Vi lever i en mardröm. Vi har en dotter som heter julia och hon har en obotlig sjukdom som heter mitokondriell sjukdom. Det innebär att Julias energi paket i hennes celler inte fungerar och det angriper stora organ i kroppen och sakta men säkert så slutar organen att fungera. Det går inte att göra något åt det och till slut leder det till döden. Julia blev sjuk först när hon var 6 dagar gammal, då hamnade vi i Falun på sjukhuset och efter många undersökningar så kom man fram till att hon hade drabbas av en infektion i hjärnan. Julia slutade äta då och vi fick sond mata henne, vilket fungerade bra, och vi fick lämna sjukhuset efter 2 veckor. Det var förra året på sommaren, julia är född 2:a juni 2014. Sen gick sommaren och vi hamnade på sjukhuset en gång till i juli förra året eftersom hon kräktes och gick ner i vikt och då var vi där 1 vecka. Sen var vi hemma och allt fungerade bra till en början, men julia började kräkas allt mera och varje gång vi sond matade henne så skrek och kräktes hon, vi förstod att allt inte står rätt till och den 17/9 -14 hamnade vi på sjukhuset i falu igen, julia kräktes upp all mat. Man försökte sond mata henne men hon bara skrek av smärta och kräktes hon fick så ont så man fick ge henne morfin som smärtstillande. Efter ett tag så hamnade vi i Uppsala med julia och hon opererades i magen och tarmarna, men ingenting blev bättre, under perioden september- december 2014 så opererades julia 6 gånger men ingenting blev bättre. Julia har under sjukhus tiden levt på bara dropp och hon har en central infart inopererad på bröstet, och nu idag är julia 1 år och 1 månad och hon har kontinuerligt dropp, det har vi hennes mamma och pappa fått lära upp oss i Uppsala så vi sköter Julias dropp, hennes omläggning av plåster och hennes vårdare och vi sköter julia dygnet runt utan hjälp av någon. Julia idag tål inte mat, utan ger man julia 1 ml mat så får hon så ont så då måste ambulansen hämta henne och köra henne till sjukhuset för smärtstillande. Julias sjukdom har angripit hennes magsäck, och alla tarmar i kroppen och därför kan inte julia äta mat. Julia tar blodprover 2 gånger i månaden för att se hur hennes kropp tål droppet hon har. Julia behöver blod var 3:e månad eftersom hennes sjukdom gör så blodet blir sämre. Julia ska börja med en järn behandling eftersom nu ser läkarna i både Uppsala och Falun att julia klarar sig inte på bara blod påfyllning utan man måste kompensera med järn intravenöst. Julia idag har palliativa teamet som kommer en gång varje dag för att ge henne medicin och om julia får ont så kan dom komma och ge henne smärtstillande innan hon ska in akut till sjukhus. Vi ska åka till London för att julia ska genomgå en undersökning där och träffa läkare som är proffs på sjukdomen. Man ska försöka fastställa prognosen för julia. Hon är en jätte glad flicka och älskar att lyssna på musik och titta på djur och busa och leka. Fast julia är så allvarligt sjuk inne i kroppen så på utsidan så är hon så lycklig. Julia har bra och dåliga dagar och det är mycket glädje men också väldigt mycket sorg och gråt. Julia har 4 st syskon och dom lever med henne som vilka syskon som helst, vissa av syskonen är oroliga och ledsna över att deras lilla syster är så svårt sjuk, hennes äldsta bror har förstått att hon är väldigt sjuk som han säger och han pratar med en kurator i skolan för att kunna få prata av sig. Vi som är Julias mamma och pappa vi pratar med en person från kyrkan som kommer hem till oss 1-2 gånger i veckan. Vi pratar inte om att julia kommer försvinna ifrån oss utan vi lever för dagen och gör det bästa vi bara kan med henne, vi fotar mycket och skapar minnen eftersom vi inte vet hur länge hon finns med oss. Vi är båda hemma med vård av allvarligt sjukt barn och det är inte många kronor, vi ligger precis i riksnormen för våran familj. Det vi söker ett bidrag/donation för är för att julia nu i sommar ska kunna göra en resa till Kolmården med hennes familj. Vi vet inte om julia finns kvar nästa år. Och även bidrag/donation för att kunna köpa roliga saker åt julia som hon kan leka med, julia kan bara vara i ett rum där vi bor och vi måste göra det till Julias fristad, men vi har inte ekonomi till det. Om ni vill kontakta oss för mera information eller se läkare intyg så ring gärna oss eller om ni vill träffa oss. Mamma Sara 0730577051. Pappa Anders 0735854618. Vi bor i Smedjebacken. Vi hoppas att ni vill ge ett bidrag/donation till vårt svårt sjuka dotter julia. Pengarna kan sättas in på konto, clearing nr 4108 konto nr 0099103 vi skulle vara evigt tacksamma och det skulle ge en guldkant i Julias liv som hon har kvar att leva. Vi har skickat med 2 bilder å våran älskade julia
Tack på förhand mamma Sara, pappa Anders och vår älskade julia och hennes syskon.

Våran adress :
Sara Jansson/Anders Annersved Vretvägen 2 77750 Smedjebacken

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

  • julias mamma Anmäl

    Hejsan
    Vi lever i en mardröm. Vi har en dotter som heter julia och hon har en obotlig sjukdom som heter mitokondriell sjukdom. Det innebär att Julias energi paket i hennes celler inte fungerar och det angriper stora organ i kroppen och sakta men säkert så slutar organen att fungera. Det går inte att göra något åt det och till slut leder det till döden. Julia blev sjuk först när hon var 6 dagar gammal, då hamnade vi i Falun på sjukhuset och efter många undersökningar så kom man fram till att hon hade drabbas av en infektion i hjärnan. Julia slutade äta då och vi fick sond mata henne, vilket fungerade bra, och vi fick lämna sjukhuset efter 2 veckor. Det var förra året på sommaren, julia är född 2:a juni 2014. Sen gick sommaren och vi hamnade på sjukhuset en gång till i juli förra året eftersom hon kräktes och gick ner i vikt och då var vi där 1 vecka. Sen var vi hemma och allt fungerade bra till en början, men julia började kräkas allt mera och varje gång vi sond matade henne så skrek och kräktes hon, vi förstod att allt inte står rätt till och den 17/9 -14 hamnade vi på sjukhuset i falu igen, julia kräktes upp all mat. Man försökte sond mata henne men hon bara skrek av smärta och kräktes hon fick så ont så man fick ge henne morfin som smärtstillande. Efter ett tag så hamnade vi i Uppsala med julia och hon opererades i magen och tarmarna, men ingenting blev bättre, under perioden september- december 2014 så opererades julia 6 gånger men ingenting blev bättre. Julia har under sjukhus tiden levt på bara dropp och hon har en central infart inopererad på bröstet, och nu idag är julia 1 år och 1 månad och hon har kontinuerligt dropp, det har vi hennes mamma och pappa fått lära upp oss i Uppsala så vi sköter Julias dropp, hennes omläggning av plåster och hennes vårdare och vi sköter julia dygnet runt utan hjälp av någon. Julia idag tål inte mat, utan ger man julia 1 ml mat så får hon så ont så då måste ambulansen hämta henne och köra henne till sjukhuset för smärtstillande. Julias sjukdom har angripit hennes magsäck, och alla tarmar i kroppen och därför kan inte julia äta mat. Julia tar blodprover 2 gånger i månaden för att se hur hennes kropp tål droppet hon har. Julia behöver blod var 3:e månad eftersom hennes sjukdom gör så blodet blir sämre. Julia ska börja med en järn behandling eftersom nu ser läkarna i både Uppsala och Falun att julia klarar sig inte på bara blod påfyllning utan man måste kompensera med järn intravenöst. Julia idag har palliativa teamet som kommer en gång varje dag för att ge henne medicin och om julia får ont så kan dom komma och ge henne smärtstillande innan hon ska in akut till sjukhus. Vi ska åka till London för att julia ska genomgå en undersökning där och träffa läkare som är proffs på sjukdomen. Man ska försöka fastställa prognosen för julia. Hon är en jätte glad flicka och älskar att lyssna på musik och titta på djur och busa och leka. Fast julia är så allvarligt sjuk inne i kroppen så på utsidan så är hon så lycklig. Julia har bra och dåliga dagar och det är mycket glädje men också väldigt mycket sorg och gråt. Julia har 4 st syskon och dom lever med henne som vilka syskon som helst, vissa av syskonen är oroliga och ledsna över att deras lilla syster är så svårt sjuk, hennes äldsta bror har förstått att hon är väldigt sjuk som han säger och han pratar med en kurator i skolan för att kunna få prata av sig. Vi som är Julias mamma och pappa vi pratar med en person från kyrkan som kommer hem till oss 1-2 gånger i veckan. Vi pratar inte om att julia kommer försvinna ifrån oss utan vi lever för dagen och gör det bästa vi bara kan med henne, vi fotar mycket och skapar minnen eftersom vi inte vet hur länge hon finns med oss. Vi är båda hemma med vård av allvarligt sjukt barn och det är inte många kronor, vi ligger precis i riksnormen för våran familj. Det vi söker ett bidrag/donation för är för att julia nu i sommar ska kunna göra en resa till Kolmården med hennes familj. Vi vet inte om julia finns kvar nästa år. Och även bidrag/donation för att kunna köpa roliga saker åt julia som hon kan leka med, julia kan bara vara i ett rum där vi bor och vi måste göra det till Julias fristad, men vi har inte ekonomi till det. Om ni vill kontakta oss för mera information eller se läkare intyg så ring gärna oss eller om ni vill träffa oss. Mamma Sara 0730577051. Pappa Anders 0735854618. Vi bor i Smedjebacken. Vi hoppas att ni vill ge ett bidrag/donation till vårt svårt sjuka dotter julia. Pengarna kan sättas in på konto, clearing nr 4108 konto nr 0099103 vi skulle vara evigt tacksamma och det skulle ge en guldkant i Julias liv som hon har kvar att leva. Vi har skickat med 2 bilder å våran älskade julia
    Tack på förhand mamma Sara, pappa Anders och vår älskade julia och hennes syskon.

    Våran adress :
    Sara Jansson/Anders Annersved Vretvägen 2 77750 Smedjebacken

Anmäl

Är du säker på att du vill anmäla det här?